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Spendenaktion für Filiz zur Unterstützung einer großen, sehr riskanten Operation an den Kopfgelenken, die aufgrund einer seltenen Bindegewebeserkrankung „Ehlers Danlos Syndrom“ erforderlich ist. Filiz K. aus Neuss ist eigentlich eine willensstarke, optimistische, schöne, lebensfrohe und liebevolle Frau, eine liebende Mutter, eine wunderbare, fürsorgliche Freundin und Ehefrau. Sie liebte ihren Beruf als Sozialpädagogin, engagierte sich viel für Kinder, Jugendliche und Flüchtlinge, liebte das Singen, Literatur, und vor allem die unbeschwerte Freiheit, ihr Leben zu genießen ... Als Sie schwanger wurde, nahm sie plötzlich die immer schlimmer werdenden diffusen Schmerzen und neurologischen Ausfälle wahr, welche den Alltag bestimmten. Nach ihrer Schwangerschaft begann sich ihr Leben dramatisch zu ändern. Ihr Master Studium in psychosozialer Arbeit musste sie abbrechen, den Alltag mit ihrem Kind kann sie seither kaum bewältigen, da ihr jegliche Kraft dazu fehlt und sie starke Schmerzen hat. Darunter leidet Filiz am meisten. Es war eine sehr lange Ärzteodysee, da Ärzte in Deutschland nichts finden konnten und ihre Symptome psychologisiert haben. Nach 2 Jahren wurde bei Filiz, nach einem selbst gezahlten Upright MRT der Halswirbelsäule und einem Gentest, eine Atlanto-axiale Instabilität (AAI) als Folge des Ehlers-Danlos-Syndroms (EDS) diagnostiziert. Als Atlanto-axiale Subluxation bezeichnet man eine unvollständige Ausrenkung (Subluxation) des Gelenks zwischen erstem und zweitem Halswirbel (zweites Kopfgelenk, Atlantoaxialgelenk). Ursächlich ist eine Instabilität der Gelenkkonstruktion und kann zu einer Schädigung des Rückenmarks führen. Bitte helft Filiz!! Sie leidet jeden Tag furchtbare Schmerzen und es besteht jederzeit das Risiko, dass aufgrund der ausgeprägten Erkrankung, die Blutversorgung durch die Wirbelarterie im Gehirn unterbrochen werden kann. Und das allein nur, wenn sie ihren Kopf dreht!! Ihr Körper reagiert auf alle möglichen Reize und Bewegungen mit extremen neurologischen Symptomen, was von einem Atemstillstand oder Hirnblutungen bis hin zum Tode führen kann. Aufgrund der Schwere der Erkrankung und deren Symptome muss Filiz im Mai 2019 eine umfangreiche, komplizierte Halsoperation durchführen lassen. Da es in Deutschland keine auf EDS spezialisierten Ärzte oder Krankenhäuser gibt, ist sie bereits nach Barcelona zu einem Neurochirurgen Dr. Gilete gereist, welcher ein hierauf spezialisiertes Team zusammen gestellt hat und die dringend notwendige Operation durchführen wird. Dr. Gilete ist ein EDS erfahrener Chirug, bei dem sich Filiz sofort gut aufgehoben fühlte, da sie durch ihn endlich Hoffnung auf Heilungschancen und Aussicht auf ein wieder lebenswertes Leben vermittelt bekam. Operationen bei EDS Erkrankten sind extrem kompliziert und können auch Gefahren mit sich bringen,da das Bindegewebe sehr weich und zerbrechlich ist. Je mehr Zeit verstreicht,desto höher demnach das Risiko. Leider leidet Filiz außerdem noch an zwei Begleiterkrankungen wie MCAS und POTS, die eine Operation noch riskanter machen. Die Operation kann wegen dieser möglicher Komplikationen aufgrund von EDS nicht lokal durchgeführt werden. Hierbei werden ihre C1- und C2-Wirbel miteinander versteift, um die Instabilität und damit verbundene ständige Reizung und Kompression der Hirnarterien und Nerven zu verhindern. Dies wird die erste von zwei Operationen sein. Wir versuchen hiermit unserer Freundin mit den Kosten für diese Operation zu helfen, die sie am 15.Mai 2019 haben wird.
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